Drépanocytose : encore trop de retard dans la prise en charge ?

Chaque jour, des milliers de personnes vivent avec la drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue au monde, et pourtant encore trop méconnue et mal prise en charge.

Quand l’inaction coûte des vies.

Le 8 janvier 2025, une jeune femme de 20 ans est décédée dans un hôpital de la région parisienne, allongée sur un brancard, en pleine crise drépanocytaire. Arrivée avec une forte fièvre, elle n’a pas été prise en charge à temps. Son état s’est aggravé. Elle a fait un arrêt cardiaque. Elle est morte. Pas par hasard. Pas à cause de la maladie. Mais à cause du silence. De l’ignorance. De la négligence.

Et ce drame n’est pas isolé.

Une maladie connue...mais toujours mal reconnue

La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente au monde. En France, plus de 500 nouveaux cas sont détectés chaque année, et plusieurs milliers de patients vivent avec ses douleurs chroniques, ses hospitalisations à répétition, et ses urgences vitales.

Mais malgré la reconnaissance officielle de la maladie comme priorité de santé publique, le terrain dit autre chose :

• Des soignants mal formés,

• Des urgences désorganisées,

• Des patients laissés dans l’attente, parfois trop longtemps.

La souffrance invisible

La drépanocytose ne se voit pas. Elle ne saigne pas. Elle ne crie pas toujours. Mais elle fait mal, elle épuise, elle tue. Et surtout : elle isole.

C’est dans ce contexte que notre association, Tous en Cœur contre la Drépanocytose (TECCD), a décidé de ne plus se taire.

✊🏽 Une voix collective : lancement de notre pétition

Nous lançons aujourd’hui une pétition nationale pour demander des actes, pas des promesses.

Nous demandons :

• Une formation obligatoire des professionnels de santé sur la drépanocytose

• Un protocole d’urgence clair, diffusé dans tous les hôpitaux

• Un comité national de suivi avec les patient·es et associations

• Une campagne de sensibilisation nationale

• Et un vrai respect du droit à être soigné, sans délai ni préjugé

📢 Signez la pétition ici :

👉 [Un geste pour la drépa, pour un juste regard – Je signe la pétition]

Chaque signature est un acte de justice. Chaque partage est une vie potentiellement sauvée.