Le saviez-vous ? 10 idées reçues sur la drépanocytose

La drépanocytose est aujourd’hui la maladie génétique la plus répandue au monde. Et pourtant, elle reste invisible, entourée de méconnaissance, de préjugés, et de fausses croyances. Chez Tous en Cœur contre la Drépanocytose (TECCD), nous pensons que la sensibilisation passe d’abord par la vérité. Et nous croyons que l’éducation est un acte militant.

Voici 10 idées reçues qu’il est urgent de corriger, de déconstruire pour briser les tabous, lutter contre l’ignorance et changer les regards.

❌ Idée reçue n°1 : « La drépanocytose est une maladie rare. »

✅ La réalité : La drépanocytose est tout sauf rare. C’est la maladie génétique la plus fréquente au monde, avec plus de 300 000 naissances par an à l’échelle mondiale.

En France, 1 enfant sur 1 200 naît avec cette maladie dans certaines régions, et plus de 500 nouveaux cas sont dépistés chaque année. Elle est donc bien présente, croissante, et nécessite une attention systémique.

❌ Idée reçue n°2 : « Elle ne touche que les personnes africaines. »

✅ La réalité : La drépanocytose touche toutes les populations issues de régions où le paludisme est ou a été présent :

• Afrique subsaharienne

• Caraïbes

• Inde

• Moyen-Orient

• Amérique du Sud

• Sud de l’Italie, Sicile, Grèce…

C’est une mutation génétique ancienne, non liée à une couleur de peau, mais à une adaptation au paludisme. Elle est donc multiethnique.

❌ Idée reçue n°3 : « C’est une maladie de l’enfance. »

✅ La réalité : La drépanocytose est une maladie chronique à vie. Elle évolue avec l’âge, provoque des crises douloureuses aiguës, des complications organiques, une grande fatigue, et demande une surveillance médicale constante.

Les enfants drépanocytaires deviennent des adultes drépanocytaires. Et beaucoup vivent dans l’ombre, épuisés par l’invisibilité.

❌ Idée reçue n°4 : « Ça se soigne facilement. »

✅ La réalité : Il n’existe pas de traitement curatif simple et généralisé. La greffe de moelle osseuse est la seule option potentiellement curative, mais elle est risquée, coûteuse et rare.

Pour la majorité, la drépanocytose se gère par :

• Des médicaments (antalgiques, hydroxyurée…)

• Des transfusions

• Une vigilance constante

• Et un accompagnement psychosocial essentiel

Ce n’est pas facile. Ce n’est pas léger. C’est une lutte quotidienne.

❌ Idée reçue n°5 : « Les douleurs, c’est dans la tête. »

✅ La réalité : Les douleurs drépanocytaires sont réelles, violentes, parfois insupportables. Elles sont causées par l’obstruction des vaisseaux sanguins par les globules rouges déformés. On parle de crises vaso-occlusives, comparables à des infarctus répétés.

Trop de patients entendent encore :

“Tu exagères”, “Tu veux des calmants ?”, “Tu dramatises…”

La douleur invisible est trop souvent ignorée. Il est temps d’y croire, de l’écouter, et de la soulager.

❌ Idée reçue n°6 : « Les personnes atteintes ne peuvent pas avoir une vie normale. »

✅ La réalité : Beaucoup de personnes atteintes de drépanocytose ont une vie active, réussissent leurs études, travaillent, ont des enfants…Mais cela demande une vigilance constante, de l’adaptation et du soutien.

Le problème n’est pas la maladie, mais le manque d’aménagements, de compréhension et de reconnaissance.

❌ Idée reçue n°7 : « La drépanocytose est contagieuse. »

✅ La réalité : C’est totalement faux. La drépanocytose est une maladie génétique, transmise par les deux parents. Elle ne se transmet pas par contact, ni par le sang, ni par l’air.

Cette idée fausse alimente encore des discriminations injustes, notamment à l’école ou au travail.

❌ Idée reçue n°8 : « Un porteur du gène n’est pas concerné. »

✅ La réalité : Les porteurs sains (AS) ne développent pas la maladie, mais ils transmettent le gène. Deux porteurs peuvent donner naissance à un enfant atteint (SS).

D’où l’importance de l'information génétique et du dépistage, en particulier avant les projets de parentalité.

❌ Idée reçue n°9 : « Il suffit de boire de l’eau pour éviter les crises. »

✅ La réalité : Bien que l’hydratation soit importante, elle ne suffit pas. Les crises peuvent être déclenchées par :

• le stress,

• le froid,

• l’altitude,

• une infection,

• ou même sans cause apparente.

C’est une maladie complexe, pas une simple déshydratation.

❌ Idée reçue n°10 : « C’est une maladie des pauvres. »

✅ La réalité : La drépanocytose touche toutes les classes sociales. Mais la précarité et les inégalités d’accès aux soins aggravent la prise en charge.

La maladie ne choisit pas, mais le système peut oublier certaines voix. D’où l’importance de la justice médicale et sociale.

Ce que TECCD défend :

• Une information claire, accessible et partagée

• Des outils pédagogiques dans les écoles, les universités, les hôpitaux

• Une formation des soignants

• Une lutte contre les idées reçues qui isolent et stigmatisent

• Une visibilité médiatique à la hauteur de l’enjeu

 Changeons les idées reçues.

Parce que le savoir sauve. Parce que le regard soigne.